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项目组的负责人,你们好!
我是湖南人,我患有一种罕见的遗传病综合征。暂定名是双侧肢体非对称发育,左侧强于右侧。此病概括的讲就是身体一边发育明显强于另一边.导致双眼不能同视,只能单鼻孔出气,牙齿严重磨损,张口下颌骨横向摆动,腿也一长一短,,内脏吸收消化也有问题。此病是由中信湘雅的李麓芸愽导诊断确定的,后夏家辉院士判断是一种遗传病综合征,他看过一张类似病童的照片。我外婆、妈妈、姨子都患有此病,只是我最明显。
令人困惑的是专家们说此病目前还未被确认,属于未知疾病,负责人,你们的资源库里有我这样的病例吗?国内外有没有哪家科研单位会对我这种家族性遗传病感兴趣?如有需要我可以来京。我的邮箱是chij14@163.com 手机号是13677394127请给我一个回复,万分期待.
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