人类遗传资源库管理中的保密解密规范

编辑： admin    时间： 2007-9-12      来源：中国人类遗传资源平台

进入20世纪以来，遗 传学飞速发展，尤其是人类基因组计划的完成、基因芯片技术的研究和开发、疾病基因的定位与克隆等高新生物技术的飞速发展，使医学进入了一场意义深远的遗传学革命。医疗技术水平不断提高，以 基因诊断和基因治疗为重要标志的基因工程成为现代生命科学技术领域四大工程之一，基因工程的实施涉及到人体可识别遗传信息这一重要的生物种质资源。但同时，人体可识别遗传信息属于受试者个人隐私权的保护范围，因 此在医学研究和临床医疗实践中应当引起足够的重视。遗传资源相关信息不适当的保密解密可能会丧失对于群体、家庭和个人的价值、传统和完整性的尊重，另外，由于还可能由于专利和商业化行为，导 致其他的研究者丧失开展研究和获得科研成果的机会。虽然1997年联合国教科文组织通过了《人类基因组与人权问题的世界宣言》,以确保对于人权的尊重和保护,确保科学研究的自由以不可逾越的人权为其界限，此 后又制订出一些相关规范，但是，目前人们对于保护受试者个体的可识别遗传信息资源的重要性认识并不一致,从而在医学研究和临床实践中往往会引发一些不必要的伦理和法律纠纷。

我国尚缺少统一的有关人类遗传资源库管理中保密解密的伦理规范，为使从事相关工作的人员有章可循，我们根据工作的积累，并参考了现有国际国内相关伦理学指南，制定了本规范。

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