收集、处理、保存和利用人类遗传资源数据的伦理学规范

编辑： admin    时间： 2007-9-12      来源：中国人类遗传资源平台

在生命科学中，基 因已成为共同的语言和基础。人类基因组计划在自然科学史上第一次将物质结构、功能及其相互作用转换为信息，建立了遍布全球不断扩充的数据库和信息网络，引起生命科学信息化革命，产生了极具生命力的“生物信息学”. 人类遗传资源是人类共同遗产的一部分，所以会将由人类遗传资源所获得的数据信息储存到人类遗传资源库中，并且通过国际互联网公布，使全世界的患者和研究人员都可以使用这些数据。这 些都对科学与医学的进步作出了很大的贡献。

收集、处理、利 用和保存人类遗传资源数据，包括科学数据、医疗数据、个人数据和敏感数据时不仅存在着对人类尊严的尊重，而且对保护人权和基本自由具有潜在的伦理风险，因为人类遗传数据不仅可以提供一般医学信息，而 且可能含有家庭，包括子孙后代的信息，或者在某些情况下涉及到当事人所属社群的信息。遵循平等、公正、尊重人类尊严、人权和基本自由的原则，也就是说，既有研究的自由，又有对隐私的保护，才是收集、处理、利 用和保存人类遗传资源数据的基础。

目前，我 国人类遗传资源研究的大多数遗传样本和数据库尚未很好地建立或不能共享，仍然处于混乱无序的状态，所以对此要建立科学的、可操作性强的伦理规范。但我国尚缺少统一的人类遗传资源数据库管理的伦理规范，为 使从事相关工作的人员有章可循，我们根据工作的积累，并参考了现有国际国内与人类遗传资源数据管理相关的伦理学指南，制定了本规范。

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前言

1范围

2规范性引用文件

3术语和定义

4人类遗传资源数据的收集、> > 处理、保存和利用的伦理学规范要素

4.1总则

4.2收集

4.3处理

4.4使用

4.5储存

4.6促进和执行

参考文献