国际人类基因数据宣言

编辑： admin时间： 2007-9-6 来源：中 国人类遗传资源平台

大会，忆及1948 年12 月10 日的《世界人权宣言》、联合国1966 年12 月16 日关于经济、社会和文化权利以及关于公民权利和政治权利的两个国际公约、联合国1965 年12 月21 日的《消除一切形式种族歧视国际公约》联 合国1979 年12 月18 日的《消除对妇女一切形式歧视公约》、联合国1989 年11 月20 日的《儿童权利公约》、联合国经济及社会理事会2001 年7 月26 日有关基因隐私与非歧视问题的第2001/39 号决议和2003 年7 月22 日有关基因隐私与非歧视问题的第2003/232 号决议、国际劳工组织1958 年6 月25 日的《就业和职业歧视公约》（ 第111 号）、教科文组织2001 年11 月2 日的《世界文化多样性宣言》，1995 年1 月1 日生效的、作为建立世界贸易组织协议的附件的《与贸易有关的知识产权协定》（TRIPs）、2001 年11 月14 日的《有关〈与贸易有关的知识产权协定〉和公共卫生的多哈宣言》以及联合国和联合国系统各专门机构通过的其它有关人权的国际文书.

特别忆及其于1997 年11 月11 日以鼓掌方式一致通过并于1998 年12 月9 日获得联合国大会赞同的《世界人类基因组与人权宣言》和1999 年11 月16 日大会第30 C/23 号决议所赞同的《 实施<世界人类基因组与人权宣言>的指导方针》.

高兴地看到《 世界人类基因组与人权宣言》在全世界受到公众的广泛关注，得到了国际社会的坚决支持，并对会员国根据其精神来制订本国的有关法律、法规、标准或伦理行为准则和指导方针产生了积极的作用.

牢记有关在采集、处理、使 用和保存科学数据以及医学和个人数据方面保护人权与基本自由和尊重人的尊严的国际及地区文书、各国的法律和法规及伦理方面的文书.

认识到基因信息是整个医学数据的一部分，而且任何医学数据，包括基因数据和蛋白质组数据所包含的信息，都有很强的针对性并由有关的具体情况所决定.

同时也承认人类基因数据因其敏感性而具有的特殊地位，因为：这种数据能够预示个人的基因素因，而且这种预示能力可能大于在获取数据时的估计；它们可能对家庭及其后几代人，有时甚至对整个有关群体产生重大影响；它 们可能包含在采集有关生物标本时不一定了解其意义的信息，而且它们可能对个人和群体具有文化方面的意义，强调所有的医学数据，包括基因数据和蛋白质组数据，不管是否具有明显的信息内容，都 应高度保密.

注意到人类基因数据在经济和商业方面的作用日益重要.

考虑到发展中国家的特殊需要和弱势，以及在人类基因研究领域加强国际合作之需要.

认为采集、处理、使 用和保存人类基因数据对生命科学和医学的进步以及对非医学的用途具有至关重要的意义.

还认为所采集的个人数据日益增多，致使真正做到来源不可追查越发困难.

意识到采集、处理、使 用和保存人类基因数据可能对行使和尊重人权与基本自由及尊重人的尊严构成威胁.

认为个人的利益和安康应优先于社会和科学研究的权利和利益.

重申采集、处理、使 用和保存人类基因数据必须遵循《世界人类基因组与人权宣言》所确定的各项原则以及平等、公正、团结互助与负责，尊重人的尊严、人权和基本自由，特别是思想和言论自由，包 括研究自由和个人隐私与安全等原则.

宣布下述原则并通过本宣言.

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